El pasado 21 de mayo, se llevó a cabo con gran éxito la Presentación Fotográfica:“Los Olvidados” y el Reportaje: "No saben DE MI" en el majestuoso Palacio Legislativo de San Lázaro del H. Congreso de la Unión en la Ciudad de México. Este emotivo evento fue realizado por Sarah Landa y Manu Ureste, quienes, con su entrega, profesionalismo y amor, lograron visibilizar la ictiosis laminar, una enfermedad rara que afecta a diversas comunidades del estado de Veracruz.
La obra de Sarah Landa y Manu Ureste ha sido fundamental para concientizar sobre las dificultades y la lucha diaria de quienes padecen esta enfermedad, destacando la necesidad de apoyo y sensibilización en la sociedad. Su trabajo no solo captura la realidad de estos pacientes, sino que también inspira y motiva a actuar.
Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Dip. Jesus Alberto Velazquez Flores por el apoyo brindado para la realización de este event. Así mismo, agradecemos al DIF Nogales, Ver., y a Erika Torres por su invaluable apoyo en el traslado de nuestros pequeños protagonistas, quienes son el corazón de esta conmovedora historia de vida. Sin su colaboración, este evento no habría sido posible.
Acompañando a Sarah y Manu, estuvo el equipo Genes Latinoamérica y el grupo médico y de investigación Ictiosis México, cuya dedicación ha sido esencial en esta lucha. Su compromiso ha permitido avanzar en el conocimiento y tratamiento de la ictiosis laminar, brindando esperanza a muchas familias.
Este evento en el Palacio Legislativo San Lázaro es un referente en la misión de visibilizar y apoyar a los afectados por esta enfermedad. Gracias a todos los que hicieron posible esta presentación, seguimos adelante con más fuerza y determinación.
Enfermedades raras más visibles que nunca!
